l’Huntington, i giovani e il web – l’importanza di una corretta informazione sulle malattie genetiche

L’HUNTINGTON, I GIOVANI E IL WEB

L’importanza di una corretta informazione sulle malattie genetiche

Il 31 maggio 2016, alle ore 18.00, presso la sede di ChiAmaMilano (Via Laghetto 2, Milano) si terrà l’evento “L’Huntington, i giovani e il web” che punta ad approfondire il tema della corretta informazione, online e offline, sulla ricerca scientifica e medica riguardo le malattie genetiche come l’Huntington.

L’incontro, moderato da Andrea Grignolio, giornalista e autore del libro “Chi ha paura dei vaccini?”, edito da Codice Edizioni, rappresenta l’impegno di AICH perché la corretta informazione sulla malattia genetica elimini il pregiudizio che da sempre appartiene a chi vive la malattia di Huntington e ne manifesta i sintomi.

Per lanciare fra i giovani gli Huntington’s Days – la grande iniziativa di informazione e sensibilizzazione che accende la luce sulla malattia di Huntington – AICH Milano Onlus ha scelto quest’anno di organizzare un evento con Italia Unita per la Scienza, media partner del ciclo di eventi dell’edizione 2016.

«Crediamo fortemente che la conoscenza avvicini le persone, le renda più solidali, renda più visibili i loro bisogni e più efficaci le pratiche di cura e di assistenza» ha dichiarato Claudio Mustacchi, Presidente di AICH Milano Onlus «Per questo siamo onorati di avere come media partner Italia Unita per la Scienza, una realtà composta da giovani ricercatori, professionisti e specialisti che hanno a cuore la corretta informazione scientifica, che si impegna per veicolare chiare e giuste informazioni sul web e sui social network, dove invece la bufala la fa da padrone».

Durante l’evento si parlerà non solo della rete come un luogo di confronto che può diffondere informazioni fuorvianti e non verificate, ma di quali siano invece le sue potenzialità, e di come queste possano generare un supporto a chi è coinvolto in una malattia rara come l’Huntington. Per questo, accanto all’intervento di Stefano Bertacchi, coordinatore Milano e caporedattore di Italia Unita per la Scienza, la Dott.ssa Dominga Paridi, psicologa di AICH Milano Onlus, parlerà dell’importanza dei gruppi di Auto Mutuo Aiuto quali luoghi di confronto offline per i giovani coinvolti nell’Huntington. La Prof.ssa Chiara Zuccato introdurrà invece le caratteristiche della malattia, la ricerca sull’Huntington e l’importanza di una corretta informazione.

L’incontro sarà l’occasione per presentare il progetto “Giovani e Huntington“, che vedrà i giovani protagonisti di campagne di informazione e sensibilizzazione attraverso anche video e web, parallelamente allo sviluppo di attività di supporto psicologico e orientamento per i giovani coinvolti nella malattia di Huntington. Il progetto promosso da AICH Milano Onlus e sostenuto dalla fondazione Peppino Vismara, si ispira alle migliori esperienze internazionali in materia di educazione alla malattia di Huntington.

Siamo abituati a chiedere alla rete tutte risposte di cui necessitiamo. Di fronte a una malattia genetica e rara, e dietro ad uno schermo, il senso di solitudine che genera la parola Huntington rischia di crescere e creare un sentimento di impotenza «La ricerca di informazioni mediche sul web è ormai diventata una prassi comune, tuttavia ciò rischia di lasciar spazio a incomprensioni, allarmismi e disinformazione, elementi gravosi per la salute personale e quella collettiva» Sottolinea Stefano Bertacchi, coordinatore Milano e caporedattore di Italia Unita per la Scienza «Risulta quindi necessario imparare a usare internet in maniera costruttiva, permettendo di raggiungere velocemente i canali più utili e funzionali per la situazione del paziente».

AICH Milano Onlus si impegna quotidianamente perché nessuno si senta solo e abbandonato davanti alla parola Huntington. L’evento del 31 maggio e gli Huntington’s Days 2016, saranno l’occasione per testimoniare quest’impegno.

GLI HUNTINGTON’S DAYS 2016

  • Il 1 giugno 2016 si terrà il convegno scientifico internazionale “Prendersi cura è nel nostro DNA – Costruiamo la rete italiana della Malattia di Huntington” presso l’Aula Magna dell’Università degli Studi di Milano, moderato da Riccardo Iacona – giornalista e conduttore di Presa Diretta – con Elena Cattaneo; Robi Blumenstein; Micheal Hayden; Caterina Mariotti; Giuseppe De Michele; Francesca Morgante; Laura Caserta; Alberto Bresciani

  • Il 6 giugno 2016, presso l’Auditorium di Santa Giulia di Brescia, si terrà la proiezione del video “Conoscerla per affrontarla insieme – immagini e parole di vite intrecciate all’Huntington” che racconta la malattia attraverso le parole e la vita quotidiana di malati e familiari

  • Il 10 giugno 2016 verrà lanciato a Milano, presso La Triennale, il progetto di design “…ma così è la vita!” dedicato alla Malattia di Huntington e alla creazione di prodotti for all che diano risposte concrete alle necessità dei familiari e dei malati.

Per tutti i 10 giorni, saranno organizzati in varie città, dai volontari di AICH Milano Onlus, banchetti e punti di informazione e sensibilizzazione, nonché iniziative di comunicazione sui social network: hashtag ufficiale dell’iniziativa è #HDAYS

La Malattia di Huntington, malattia genetica ereditaria del Sistema Nervoso Centrale con un lungo decorso, conduce nel tempo a disabilità e infermità cronica. Parlarne significa, soprattutto, raccontare di uomini e di donne la cui vita personale, relazionale e professionale si trova alle prese con una malattia che progressivamente travolgerà la loro storia e di quella di coloro che li circondano. Ancora oggi, non esistono farmaci in grado di curarla, prevenirla o rallentarne l’avanzamento.

L’Associazione Italiana Corea di Huntington (AICH) Milano Onlus è una realtà associativa nata alla fine degli anni Settanta per volontà di famiglie e di operatori al fine di condividere informazioni e consigli, sensibilizzare le istituzioni sulla problematica della malattia, sostenere la ricerca e la cura. AICH MILANO Onlus offre assistenza, consulenza e orientamento sulle strutture sanitarie nazionali, sul test diagnostico, sulle scelte di vita, oltre ad un supporto psicologico personalizzato. Organizza inoltre Gruppi di Auto Mutuo Aiuto per i familiari e accompagnamento nelle richieste di sostegno verso gli enti e le istituzioni.

Italia Unita per la Scienza si occupa di divulgazione scientifica su internet, con articoli, infografiche e conferenze, e organizzando diversi eventi sul territorio. Grazie a una copertura nazionale, ha portato a termine diversi progetti nelle scuole, nelle Università e in molti luoghi pubblici, in mezzo alle persone che hanno fame di scienza, o semplici curiosi. Gli argomenti trattati sono molteplici, vanno dalla medicina all’astronomia, passando per le biotecnologie e la fisica.

Per informazioni:

Evelina Massanova

mc@aichmilano.it

320.0679588 – 02.84248116

www.aichmilano.it

ASSOCIAZIONE ITALIANA COREA DI HUNTINGTON MILANO – ONLUS

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martedì e giovedì 9.30 – 17.00

Tel. 02 40.75.165 – interno 219

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