Huntigton’s days 2016

AICH MILANO accende gli HUNTINGTON’S DAYS,
di cui Italia Unita per la Scienza è Media Partner

Dall’1 al 10 giugno torna l’iniziativa italiana dedicata alla Malattia di Huntington

AICH Milano Onlus promuove la grande iniziativa di informazione e sensibilizzazione che accende la luce sulla Malattia di Huntington: gli HUNTINGTON’S DAYS, le 10 GIORNATE DELL’HUNTINGTON. Come nel giugno 2015, per 10 giorni consecutivi si parlerà di malattia, assistenza, cura e scienza. Eventi, iniziative territoriali e momenti di approfondimento sulla ricerca si susseguiranno dal 1 Giugno, con un convegno scientifico internazionale, fino al 10 Giugno con un contest di design dedicato alla Malattia di Huntington.
Perché accendere gli HUNTINGTON’S DAYS anche nel 2016? Per affermare la necessità di portare luce sulla malattia, ma anche la consapevolezza che, ad oggi, solo una rete viva e diffusa di familiari, malati, volontari, ricercatori, medici e società civile, può rendere concreti i gesti di cura. «Gli Huntington’s Days parleranno della malattia, dello stato della ricerca e di quello dell’assistenza e dei modi per rafforzare e rendere ancora più determinante la responsabilità sociale di cui ciascun cittadino è portatore» dichiara Elena Cattaneo, neuroscienziata e senatrice a vita, da sempre impegnata nella ricerca per la Malattia di Huntington. «L’obiettivo principale di quest’anno è costruire la rete italiana della Malattia di Huntington, allo scopo di rendere possibile, per i malati italiani, l’accesso a cure sperimentali, avanzate e all’avanguardia» afferma il Presidente di AICH, Claudio Mustacchi «Per fare questo è necessario rinsaldare la rete dei neurologi, ma anche coinvolgere differenti stakeholder che possano rendersi portavoce delle istanze delle persone coinvolte nell’Huntington».

I TRE EVENTI PRINCIPALI DEGLI HUNTINGTON’S DAYS
A Milano, il 1 Giugno 2016, presso l’Aula Magna dell’Università degli Studi di Milano, a partire dalle 9.30, si terrà il convegno di apertura degli Huntington’s Days “Prendersi cura è nel nostro DNA – Costruiamo la rete italiana della Malattia di Huntington”.
Moderato dal giornalista e conduttore di Presa Diretta Riccardo Iacona, il convegno ospiterà, oltre a Elena Cattaneo che collabora all’evento con il suo laboratorio di ricerca, Robi Blumenstein Presidente di Cure Huntington Disease Initiative (CHDI), fondazione americana che promuove e sostiene la ricerca sull’Huntington e Michael Hayden, scienziato dell’Università della British Columbia di Vancouver, Presidente Ricerca e Sviluppo e Chief Scientific Officer dell’Industria Farmaceutica TEVA, impegnato nella ricerca di meccanismi di patologia e nell’identificazione di farmaci per contrastare la malattia. A rappresentare i neurologi italiani, Caterina Mariotti, dell’Istituto Neurologico Carlo Besta Milano, Giuseppe De Michele, dell’Università di Napoli Federico II e Francesca Morgante, dell’Università degli Studi di Messina. Sarà inoltre presente Laura Caserta che porterà la testimonianza e il sostegno di Telethon alla causa dei malati di Huntington.

A Brescia, il 6 Giugno 2016, Giornata dell’Huntington, ci sarà la presentazione del video-documentario “Conoscerla per affrontarla insieme – immagini e parole di vite intrecciate all’Huntington” che racconta la malattia attraverso le parole e la vita quotidiana di malati e familiari della provincia di Brescia, territorio su cui AICH Milano Onlus è presente attraverso un progetto che ha coinvolto anche le professionalità dei servizi socio-sanitari.

A Milano, il 10 Giugno 2016, la chiusura degli HUNTINGTON’S DAYS sarà affidata al lancio del progetto di design “…Ma così è la vita!”, interamente dedicato alla Malattia di Huntington. Accanto a un concorso per giovani designer e architetti under 35, e ad un workshop dedicato agli studenti del Politecnico di Milano, le matite di grandi designer italiani rappresenteranno soluzioni concrete per la Malattia di Huntington, conciliando esigenze quotidiane, bellezza e funzionalità, attraverso la realizzazione di prodotti multi-utente. Con “…Ma così è la vita!” AICH Milano Onlus prosegue il suo impegno nell’individuare percorsi che possano fattivamente aumentare la qualità della vita di quanti sono coinvolti nell’Huntington. La premiazione del concorso e l’esposizione dei progetti dei grandi designer, avverrà il 3 dicembre 2016, Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità.

Parallelamente ai tre momenti principali, per tutti i 10 giorni, saranno organizzati in varie città, dai volontari di AICH Milano Onlus, banchetti e punti di informazione e sensibilizzazione, nonché iniziative di comunicazione sui social network: hashtag ufficiale dell’iniziativa è #HDAYS

La Malattia di Huntington, malattia genetica ereditaria del Sistema Nervoso Centrale con un lungo decorso, conduce nel tempo a disabilità e infermità cronica. Parlarne significa, soprattutto, raccontare di uomini e di donne la cui vita personale, relazionale e professionale si trova alle prese con una malattia che progressivamente travolgerà la loro storia e di
quella di coloro che li circondano. Ancora oggi, non esistono farmaci in grado di curarla, prevenirla o rallentarne l’avanzamento.

L’Associazione Italiana Corea di Huntington (AICH) Milano Onlus è una realtà associativa nata alla fine degli anni Settanta per volontà di famiglie e di operatori al fine di condividere informazioni e consigli, sensibilizzare le istituzioni sulla problematica della malattia, sostenere la ricerca e la cura. AICH MILANO Onlus offre assistenza, consulenza e orientamento sulle strutture sanitarie nazionali, sul test diagnostico, sulle scelte di vita, oltre ad un supporto psicologico personalizzato. Organizza inoltre Gruppi di Auto Mutuo Aiuto per i familiari e accompagnamento nelle richieste di sostegno verso gli enti e le istituzioni.

IMGVisual+Patrocini

Rispondi

%d blogger hanno fatto clic su Mi Piace per questo: