HUNTINGTON’S DAYS – 1 Giugno 2016

HUNTINGTON’S DAYS
II edizione 1-10 giugno 2016

AICH Milano Onlus è promotrice, anche nel 2016, di una vasta iniziativa d’informazione e sensibilizzazione per accendere l’attenzione sull’Huntington e rompere quel mondo di solitudine e impotenza che spesso la circonda. Dieci giorni dedicati a noi, da mercoledì 1 giugno a venerdì 10 giugno, per vincere l’ignoranza e coinvolgere l’opinione pubblica ma anche le istituzioni, in una riflessione corale sulle malattie neurologiche, sul tema della ricerca, della clinica, dell’assistenza e dei diritti del malato.

Abbiamo voluto chiamarli nel modo più semplice: HUNTINGTON’S DAYS, proprio per la volontà di essere molto conosciuti per combattere una malattia poco conosciuta.
Abbiamo voluto accompagnare l’intero periodo, con una metafora che fosse naturalmente capace di esprimere la volontà di portare luce sulla malattia ma anche la consapevolezza che, ad oggi, solo una rete viva e diffusa di familiari, malati, volontari, ricercatori, medici e società civile può rendere concreto il gesto di cura. Da qui la scelta della lampadina: una lampadina costituita e alimentata da persone vicine, unite, in stretta collaborazione tra di loro.

L’Huntington è una malattia del Sistema Nervoso Centrale che conduce ad infermità cronica e disabilità, dopo un lungo decorso. Ancora oggi, non esistono farmaci in grado di prevenirla o rallentarne l’avanzamento.

Gli HUNTINGTON’S DAYS si apriranno quest’anno con un Convegno scientifico di carattere internazionale dal titolo “Prendersi cura è nel nostro DNA – Costruiamo la rete italiana della Malattia di Huntington” che si terrà, mercoledì 1 giugno, presso l’Aula Magna dell’Università degli Studi di Milano. Ad organizzare il Convegno, insieme ad AICH Milano Onlus, il Laboratorio di Biologia delle Cellule Staminali e Farmacologia delle Malattie Neurodegenerative, del Dipartimento di Bioscienze dell’Università degli Studi di Milano, diretto da Elena Cattaneo, da anni impegnato nella ricerca sull’Huntington.

Il DNA della nostra associazione è costituito dallo stare vicino a chi, quotidianamente, deve affrontare la malattia. Abbiamo scelto di essere una realtà associativa indipendente dedicata a:

  • informare e sensibilizzare sulla natura dell’Huntington e sui diritti del malato, non solo i familiari, ma anche i medici e gli operatori;
  • supportare concretamente, con sostegno psicologico e orientamento sociale amministrativo, chi ne è interessato;
  • sostenere le attività di ricerca e diffonderne i risultati;
  • attivare reti con enti, istituzioni, laboratori di ricerca, ordini professionali per un miglioramento dell’assistenza e la diffusione di buone prassi.

Lavoriamo quotidianamente perché davanti a una malattia rara, le risposte non siano rare e frammentarie ma competenti e di qualità, capaci di generare un sistema, attento ai bisogni reali e specifici del singolo.

PRENDERSI CURA È NEL NOSTRO DNA
– costruiamo la rete italiana della Malattia di Huntington –
Convegno scientifico internazionale
1 giugno 2016

Aula Magna – Università degli Studi di Milano
Via Festa del Perdono 7, Milano

MODERATORE                   Riccardo Iacona giornalista
9.30-10.00                   REGISTRAZIONE PARTECIPANTI
10.00-10.30                 APERTURA E SALUTI DELLE AUTORITÀ
10.30-11.00                        Elena Cattaneo
Dipartimento di Bioscienze – Università degli studi di Milano ed                                                        Istituto Nazionale di Genetica Molecolare “Fondazione Romeo ed                                                     Enrica Invernizzi”
                                             LA RICERCA NON È DI PROPRIETÀ DEI RICERCATORI MA È DI TUTTI
11.00-11.45                        Robi Blumenstein
Presidente di Cure Huntington Disease Initiative (CHDI), New York
                                             PERCHE’ LA RICERCA SIA AZIONE CONTINUA: IL RUOLO DI CHDI
11.45-12.30                        Michael Hayden
Centre for Molecular Medicine and Therapeutics – Università della                                                    British Columbia – Vancouver
President of Global R&D and Chief Scientific Officer at Teva                                                                Pharmaceutical Industries
                                             NUOVI APPROCCI FARMACOLOGICI ALLA MALATTIA DI HUNTINGTON
12.30-13.00                        Alberto Bresciani IRBM Science Park, Pomezia
                                             L’HUNTINGTINA: PERCHE’ MISURARLA
13.00-13.30                    INTERVENTI DAL PUBBLICO
13.30-14.30                    PAUSA PRANZO
14.30-15.00                        Laura Caserta Fondazione Telethon
                                             FARSI CONOSCERE PER FAR CONOSCERE L’HUNTINGTON
15.00-16.00                        Caterina Mariotti Istituto Neurologico Carlo Besta Milano
                                             Giuseppe De Michele Università degli Studi di Napoli Federico II
                                             Francesca Morgante Università degli Studi di Messina
                                             NEUROLOGI INSIEME VERSO LA CURA
16.00-16.30                        Claudio Mustacchi Presidente AICH Milano Onlus
                                             PERCHE’ LA COSTRUZIONE DI UNA RETE PUO’ FARE LA DIFFERENZA
16.00-16.30                     INTERVENTI DAL PUBBLICO e CHIUSURA LAVORI

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1 Giugno_parte1

1 Giugno_parte2

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