Huntington’s days 2017

HUNTINGTON ONLUS E AICH MILANO ONLUS ORGANIZZANO GLI HUNTINGTON’S DAYS

Dal 21 al 29 giugno, per il terzo anno consecutivo, le giornate di sensibilizzazione e di informazione dedicate alla Malattia di Huntington.

Dal 21 al 29 giugno si terrà la terza edizione degli Huntington’s Days, le giornate di coscientizzazione sulla malattia di Huntington, nove giorni di eventi per sensibilizzare e informare sulla realtà della grave patologia neurologica causata da un gene scoperto nel 1993.

Avviate nel 2015 le giornate di coscientizzazione #HDAYS17 sono promosse da Huntington Onlus, la rete italiana della malattia di Huntington e da AICH Milano Onlus, associazione di volontariato che riunisce famiglie e persone affetta dalla malattia.

GLI EVENTI DEGLI #HDAYS17

Gli Huntington’s Days si apriranno mercoledì 21 giugno con il Convegno Scientifico Internazionale: “Huntington: storie di geni, storie di persone – Prendersi cura è nel nostro DNA” che si terrà dalle ore 9.00 alle ore 13.00 presso la Sala Alessi di Palazzo Marino, ospiti del Comune di Milano.

Al Convegno – aperto da Elena Cattaneo, Professore dell’Università di Milano e Senatrice a Vita – interverranno tra gli altri: Bernhard Landwehrmeyer, neurologo dello Ulm University Hospital e tra i fondatori dello European Huntington’s Disease Network (EHDN); Jean-Marc Burgunder, neurologo dell’Università di Berna ed attuale Chair dell’EHDN; Jeff Carroll, neuroscienziato e divulgatore della Western Washington University, fondatore e curatore di HDBuzz; Alice Rivières, scrittrice e blogger che guarda all’Huntington con gli occhi dell’artista.

L’Evento è patrocinato da: Ministero della Salute, Regione Lombardia, Comune di Milano, Città Metropolitana, ASST Monza – San Gerardo, Azienda di Servizi alla Persona Istituti Milanesi Martinitt e Stelline e Pio Albergo Trivulzio, Fondazione IRCCS Cà Granda Ospedale Maggiore Policlinico, Istituto Auxologico Italiano, Istituto Neurologico Carlo Besta, Istituto Mario Negri, Spedali Civili di Brescia, Sportello Malattie Rare – Fondazione IRCCS Cà Granda Ospedale Maggiore Policlinico, Fondazione Istituto Neurologico Casimiro Mondino, Ledha, Fish Onlus, Accademia LIMPE-DISMOV, IPASVI Ente Ordinistico Milano-Lodi-Monza e Brianza, Ordine Psicologi Lombardia, Ordine dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri di Milano, Ordine degli Assistenti sociali Lombardia, SIN – Società italiana di neurologia e Fondazione Telethon.

Sabato 24 giugno è previsto un evento dedicato ai giovani della comunità Huntington dal titolo: “Da Grande vorrei”.

A chiusura degli #HDAYS17, giovedì 29 giugno, l’inaugurazione della mostra “Secondo nome: Huntington” presso La Triennale di Milano. Tappa del progetto “Huntington e Design”, realizzato in collaborazione con il Politecnico di Milano, lanciato nell’edizione 2016 degli HDAYS vedrà esposti progetti e prototipi di oggetti di uso domestico pensati dalle più importanti matite senior del design italiano.

Fra queste due giornate, gli Huntington’s Days 2017 propongono grandi e piccole iniziative nel territorio che, grazie alla presenza di volontari, intendono tenera accesa la luce sulla malattia e informare su una malattia molto più diffusa di quanto stimato fin’ora.

L’edizione 2017 degli Huntington’s Days prosegue e rafforza un lavoro di sensibilizzazione sulla realtà della malattia di Huntington che ha visto il 16 maggio una delegazione di malati e familiari, ricercatori e associazioni essere ricevuta nell’Aula del Senato dal presidente Pietro Grasso. “Abbiamo voluto dare un particolare significato con la presenza fisica nella solennità dell’istituzione Senato – ha dichiarato Grasso nel corso dell’udienza – per cercare di garantire il massimo di visibilità al problema. Lo slogan “mai più nascosti” è un appello a cui tutti quanti dobbiamo rispondere e un invito a considerare questa malattia”.

“Solo una solida alleanza tra malati, famiglie, strutture sanitarie e assistenziali possono realizzare quell’approccio integrato in grado di dare sollievo ai malati e a quanti vivono la malattia sulla propria pelle o quella dei propri cari” ha detto Claudio Mustacchi, Presidente di Huntington Onlus, la rete nazionale della malattia di Huntington, prendendo la parola, a nome di tutti i volontari che si occupano di Huntington, nel corso dell’incontro del 16 maggio nell’Aula di Palazzo Madama.

Quest’anno, l’evento di maggior risonanza mondiale, di cui i volontari di Huntington Onlus e Aich Milano sono stati protagonisti, è stato l’incontro di papa Francesco in Vaticano il 18 maggio con i rappresentanti di famiglie e malati di Huntington provenienti da più di 25 paese. Il pontefici ha rivolto i fari dell’attenzione verso questa malattia, per eliminare lo stigma e l’emarginazione che spesso la accompagnano. Significative le parole del Papa pronunciate nel corso dell’udienza: “Per troppo tempo le paure e le difficoltà che hanno caratterizzato la vita delle persone affette da Huntington hanno creato intorno a loro fraintendimenti, barriere, vere e proprie emarginazioni. In molti casi gli ammalati e loro famiglie hanno vissuto il dramma della vergogna, dell’isolamento, dell’abbandono. Oggi però siamo qui perché vogliamo dire a noi stessi e a tutto il mondo: Mai più nascosta!”

L’Huntington è una sfida che migliaia di donne e uomini vivono ogni giorno: una sfida umana per chi ha una piccola mutazione nel DNA e sa che prima o poi si ammalerà, una sfida scientifica per chi cerca di capire quella mutazione e di trovare una cura.

Durante questi nove giorni le voci e le storie della nostra associazione si intrecceranno con la voce di scienziati e artisti che con impegno e passione lavorano affinché l’Huntington non sia più nascosta.

La Malattia di Huntington

L’Huntington è una patologia del cervello d’origine genetica determinata dalla perdita progressiva di cellule nervose. Anche se sono state descritte forme giovanili, la malattia si manifesta tra i 30 i 50 anni con disturbi emotivi e del movimento. L’evoluzione della patologia comporta la perdita delle capacità cognitive e motorie.

La malattia è causata da una mutazione nel gene Huntington. Nel gene è stata identificata una sequenza di triplette CAG che si ripetono l’una dopo l’altra. La mutazione consiste nell’espansione del numero di triplette ripetute: se questo numero supera la soglia di 36, insorge la malattia. La trasmissione del gene è indipendente dal sesso: se uno dei genitori è portatore, un eventuale figlio ha il 50% di probabilità di ereditare il gene mutato. Questo comporta che, spesso, nello stesso nucleo familiare più persone possono essere affette dalla malattia. L’Huntington diventa, quindi, una malattia della “famiglia” e la sua gestione richiede un intervento integrato di numerosi specialisti quali neurologo, fisiatra, nutrizionista, psichiatra, psicologo, assistente sociale, educatore professionale con i relativi enti sanitari e socio-assistenziali.

La ricerca

Tra gli obiettivi della ricerca comprendere le funzioni del gene Huntington e i meccanismi di tossicità nelle cellule nervose quando muta per sviluppare strategie molecolari, cellulari e farmacologiche per contrastarli. Tra i suoi risultati più promettenti la recente dimostrazione, nei modelli che riproducono la malattia, che l’inattivazione del gene mutato rallenta l’insorgenza e la progressione della malattia. Questo risultato ha aperto alla sfida più grande ossia silenziare il gene mutato nel paziente, una terapia che aprirebbe la strada alla cura di molte altre patologie genetiche.

AICH Milano è una realtà associativa nata alla fine degli anni settanta per volontà di alcuni familiari per condividere informazioni e consigli, sensibilizzare le istituzioni sulla problematica della malattia, sostenere la ricerca e la cura. L’associazione offre assistenza, consulenza e orientamento sulle strutture sanitarie nazionali, sul test diagnostico, sulle scelte di vita e supporto psicologico. Organizza, inoltre, gruppi di Auto Mutuo Aiuto per i familiari e accompagnamento nelle richieste di sostegno verso gli enti e le istituzioni ed è impegnata in prima fila nella rete italiana della malattia di Huntington.

AICH Milano

Huntington Onlus, la rete italiana della malattia di Huntington

Huntington Onlus, protagonista dell’incontro di papa Francesco con la comunità mondiale della malattia di Huntington di maggio, nasce come organizzazione non lucrativa di utilità sociale, di riferimento sul territorio nazionale per: collegare quanti operano in Italia nei confronti della malattia di Huntington; offrire una competente ed efficace risposta ai bisogni dei malati e delle loro famiglie; valorizzare il volontariato e la solidarietà famigliare in una logica di competenza gestionale e operativa; collaborare attivamente con i ricercatori e le organizzazioni europee e internazionali che si dedicato alla malattia di Huntington.

Ispirata dai principi di trasparenza, partecipazione, correttezza gestionale e accountability, Huntington Onlus vuole: essere una realtà indipendente; tutelare i diritti e la qualità della vita dei portatori del gene Huntington e delle loro famiglie; garantire l’assistenza medica, psicologia e sociale per la malattia di Huntington in tutto il territorio italiano; stimolare la ricerca italiana, clinica e preclinica sulla malattia di Huntington e portare in Italia le conoscenze e le sperimentazioni più avanzate a livello mondiale; contribuire nelle fasi di allestimento delle future sperimentazioni cliniche o negli studi diagnostici attraverso l’attivo coinvolgimento dei malati; essere un riferimento di qualità in Italia e nel mondo per la cura e la ricerca sulle malattie neurodegenerative.

 

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