“Che libro indosserò?” – Respiro dopo respiro, di Caterina Simonsen

Oggi consigliamo il libro: Respiro dopo respiro, di Caterina Simonsen.

respiro dopo respiro

Caterina è una ragazza nativa del Brasile, piena di amore per la vita, ma un giorno scopre di portare ben 4 malattie rare che la costringono a prendere decine di medicine al giorno e a rimanere attaccata al respiratore per gran parte del tempo. Lei è una delle tante malate “rare” che non hanno voce. Le istituzioni spesso dimenticano le malattie rare e la ricerca è insufficiente dato che non offre ritorni immediati per le case farmaceutiche, ragion per cui esistono enti come la Fondazione Telethon che cercano di sostenere economicamente i ricercatori.

Caterina negli anni si è mossa di persona mettendoci la faccia per chiamare a un ulteriore impegno per la ricerca sulle malattie rare e per il riconoscimento dei diritti dei malati affetti da queste patologie.

In questo toccante libro Caterina racconta la sua storia, la sua vita dall’infanzia fino al trasferimento in Italia e all’iscrizione all’università, passando per le tribolazioni familiari, la sua malattia, le sue difficoltà di ogni giorno, il suo entusiasmo, i drammi, le gioie e le speranze che accompagnano la sua quotidianità.

Quando stai tanto male, quando ti capita spesso di sentirti come un pesce che boccheggia sulla spiaggia, a volte avresti voglia di mollare, di alzare le mani e dire: «Okay, mi arrendo». Troppa fatica, troppo dolore. Che se una cosa ce l’hai, tipo la vita, devi poterla usare, altrimenti che senso ha? E quando sei malata, malata per davvero, sei come i bambini poveri davanti alla pasticceria. Tanto vale che rinunci, che smetti di alitare sui vetri. Di sognare una vita che non afferrerai mai davvero.

Poi, però, basta una parola, uno sguardo, una carezza. Un messaggio su Facebook o un sms hanno il potere di ribaltare il mondo. Ti rimettono al tuo posto, ti ricollocano sullo sfondo. Capisci che non sei sola, che sei come una tesserina del domino e la tua vita condiziona quella degli altri. Che se cadi tu lo fanno anche loro. La tua famiglia, i tuoi amici, il tuo fidanzato. Tutte le persone che ti hanno voluto bene o si sono prese cura di te. E non vuoi farlo, non puoi farglielo. E poi ci sei tu. Va bene che stai male e sei stanca e tutto il resto, ma come la metti con la vita? Voglio dire, come fai? Ti siedi sul ciglio della strada e ci rinunci? Io, Caterina Simonsen? Impossibile. Amo troppo la vita e tutto ciò che mi ha dato. Ogni istante, ogni respiro, ogni colpo di tosse. Con il tempo sono arrivata persino ad amare le cicatrici che punteggiano il mio corpo, a trovarne un significato.

Molti pensano che la malattia, una come la mia specialmente, sia sintomo di tristezza e rassegnazione. Una sorta di attesa. Invece è tutto il contrario.

Il libro è edito da Edizioni Piemme, pp. 238
Cartonato con sovracoperta: 12.90 €
Formato e-book: 7.99 €

Per approfondire:

Intervista a Caterina Simonsen, Università di Padova

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